Nakon tjedna ispunjenog neizvjesnošću, ali i velikim iščekivanjem, obitelj Bačani vratila se iz Bostona s malenom Anđelinom. Putovanje koje je organizirano uz podršku Grada Ludbrega i Crvenog križa Ludbreg rezultiralo je ključnim susretom s vodećim svjetskim stručnjacima za gensku terapiju, pružajući obitelji prijeko potrebne odgovore i novu nadu.
Susret s vrhunskim istraživačkim timom
U Bostonu su imali priliku upoznati istraživački tim za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 (SPG47) na prestižnom Harvardu, predvođen dr. Dariusom Ebrahimi-Fakharijem. Detaljna analiza Anđelininog stanja donijela je ohrabrujuće vijesti.
Prema procjeni liječnika, bolest se kod Anđeline zasad manifestira u blagom do umjerenom stupnju. Iako postoji mogućnost ranog razvoja spasticiteta u stopalima, stručnjaci su naglasili važnost intenzivnih terapija. Uz fizikalnu i radnu terapiju za finu motoriku, ključna će biti i logopedska pomoć, s obzirom na to da liječnici vjeruju kako bi Anđelina, unatoč tome što je trenutno neverbalna, mogla razviti određenu razinu govora.
Anđelina kao kandidat za gensku terapiju
Ono što je obitelj najviše zanimalo jest kliničko ispitivanje genske terapije. Prema riječima dr. Ebrahimi-Fakharija, Anđelina je zbog svoje dobi i trenutnog kliničkog stanja podoban kandidat.
„Ono što je sigurno jest da će u ispitivanje ući djeca u dobi od 18 mjeseci do 5 godina. Po liječnikovom mišljenju, Anđelina je podoban kandidat, ali to će se moći potvrditi tek kada financijska sredstva budu osigurana i kada se naprave detaljne pretrage“, poručila je obitelj u emotivnoj objavi.
Tijekom boravka, Anđelini je izvađen uzorak krvi za dodatne analize biomarkera, a njezino kretanje je detaljno snimljeno kako bi pomoglo u daljnjem razumijevanju ove rijetke bolesti.
Zahvalnost zajednici
Obitelj Bačani se po povratku kući zahvalila svima koji su im omogućili ovaj put, ističući kako im je prošli tjedan donio jasnoću koju do sada nisu imali.
„Zahvalni smo na svakom odgovoru, savjetu i iskrenom razgovoru koji nam je dao više jasnoće, ali i nade. Hvala svima koji nas prate, podržavaju i vjeruju uz nas“, poručili su roditelji.
Grad Ludbreg, koji je bio ključan partner u ovoj misiji, najavio je daljnju podršku Anđelini i njezinoj obitelji u borbi koja tek slijedi.
