Svake godine, posljednjeg dana veljače, svijet zastane kako bi skrenuo pažnju na one čija su stanja “rijetka”, ali čija je hrabrost svakodnevna. Međunarodni dan rijetkih bolesti prilika je da se zapitamo: što zapravo znači živjeti s dijagnozom koju dijeli tek nekolicina ljudi u cijeloj državi?
Što su zapravo rijetke bolesti?
Rijetkom bolešću smatra se ona koja pogađa manje od 5 na 10.000 stanovnika. Iako se svaka pojedina bolest čini rijetkom, postoji ih više od 6.000, što znači da u Hrvatskoj oko 250.000 građana živi s nekim oblikom rijetke dijagnoze.
- Genetsko podrijetlo: Čak 80% ovih bolesti je genetskog podrijetla.
- Najmlađi su najugroženiji: Polovica oboljelih su djeca, a simptomi se često pojavljuju vrlo rano u životu.
- Dug put do dijagnoze: Pacijenti u prosjeku čekaju godinama na točnu dijagnozu, prolazeći kroz brojne pogrešne pretrage.
Izazovi s kojima se susreću oboljeli
Život s rijetkom bolešću u Hrvatskoj nosi specifične težine. Osim fizičkih simptoma, oboljeli i njihove obitelji bore se s:
- Nedostatkom informacija: Često ni sami liječnici nisu ranije sreli pacijenta s istim stanjem.
- Skupim liječenjem: “Lijekovi siročad” (orphan drugs) su iznimno skupi i često nisu na osnovnim listama zdravstvenog osiguranja.
- Socijalnom izolacijom: Zbog specifičnosti stanja, obitelji se često osjećaju neshvaćeno od strane okoline.
”Zagrli za rijetke”
U Hrvatskoj se ovaj dan tradicionalno obilježava kampanjom “Zagrli za rijetke”. Simbolični zagrljaj predstavlja solidarnost i poruku oboljelima da nisu sami u svojoj borbi. Cilj je potaknuti institucije na brže odobravanje inovativnih terapija i bolju integraciju oboljelih u društvo.
Kako možete pomoći?
Podrška ne mora uvijek biti financijska. Ponekad je dovoljno:
- Informirati se: Pročitajte priču o osobi s rijetkom bolešću i podijelite je.
- Pokazati empatiju: Razumijevanje za potrebe djeteta s rijetkom bolešću u školi ili vrtiću mijenja cijeli njihov svijet.
- Nositi šareno: Šarene boje su simbol ovog dana, predstavljajući različitost i nadu.
