Ludbreški Rotary klub aktivno se uključio u veliku humanitarnu akciju prikupljanja pomoći za liječenje dvogodišnje Anđeline, djevojčice koja vodi bitku s iznimno rijetkom i teškom dijagnozom. Tim je povodom organizirana humanitarna predstava koja je okupila brojne građane spremne pokazati solidarnost i pomoći u ovoj plemenitoj svrsi.
Borba s iznimno rijetkom bolešću
Anđelina boluje od spastične paraplegije tipa 47 (SPG47), progresivne genetske bolesti koja je jedina takva zabilježena u Hrvatskoj, dok u cijelom svijetu od nje boluje tek oko 120 djece. Bolest se najčešće očituje već u prvim mjesecima života, uzrokujući kašnjenje u psihomotornom razvoju, teškoće s kontrolom pokreta te usporen ili potpuno izostao verbalni razvoj.
Ovo teško stanje uzrokovano je mutacijom gena $AP4B1$ koji utječe na mozak i živčani sustav, remeteći komunikaciju između živčanih stanica i postupno oduzimajući motoričke i govorne sposobnosti.
Aleks i Bara nasmijali publiku za viši cilj
Iako se Anđelina s roditeljima nedavno vratila iz dječje klinike u Bostonu gdje su obavljene dodatne pretrage, dosad prikupljena sredstva nisu dovoljna za nastavak liječenja. Prepoznavši hitnost situacije, ludbreški su Rotaryjanci brzo reagirali.
“Stupili smo u kontakt s Aleksandrom i Natašom Lazić, popularnim Aleksom i Barom, koji su dragovoljno prihvatili odigrati humanitarnu predstavu ‘Bankrot’. Svi koji su kupili ulaznice po cijeni od 15 eura mogli su uživati u predstavi našeg poznatog komičarskog para te istovremeno pomoći maloj Anđelini u nastojanju da kroz gensku terapiju dobije šansu za bolji i kvalitetniji život”, istaknuo je Igor Borovec, predsjednik Rotary kluba Ludbreg.
Cilj je dva milijuna dolara za gensku terapiju
Prikupljena novčana sredstva strogo su namjenska i uplaćuju se direktno na račun dječje bolnice u Bostonu. Do sada je kroz međunarodnu inicijativu prikupljeno oko pola milijuna dolara, no konačni cilj je dva milijuna dolara, koliko je potrebno za pokretanje eksperimentalne genske terapije. Tom bi se terapijom oštećena kopija gena zamijenila ispravnom, čime bi se zaustavila progresija bolesti te potencijalno poboljšale motoričke i kognitivne funkcije djevojčice.
Dok roditelji s nadom iščekuju zeleno svjetlo za gensku terapiju u Americi, svakodnevica im je ispunjena intenzivnim radom s djevojčicom. Anđelinu redovito voze na fizikalnu, radnu i logopedsku terapiju te na terapijsko plivanje, a adrese na kojima traže pomoć protežu se od Varaždina i Čakovca pa sve do Krapinskih Toplica.
Kako pomoći?
Sve informacije o načinima uplate i pomoći obitelji dostupne su na službenoj Facebook stranici “Srcem za Anđelinu”, gdje se redovito objavljuju novosti o terapijama, medicinskim istraživanjima i tijeku prikupljanja sredstava. Svaka donacija korak je bliže cilju i spasonosnoj terapiji za hrabru Anđelinu.
